“Porque cada pERsona importa”, es el lema del día Mundial de las Enfermedades Raras que se ha celebrado este martes en Castellón y ha contado con la asistencia de la reina Letizia. En ese acto, la monarca ha insistido en que “es esencial que es que exista la equidad en el tratamiento, investigación y el diagnóstico, porque cuando esto sucede la inclusión forma parte de la estructura. Y cuando la inclusión se convierte en estructura se reconocen derechos y el valor de cada vida”.
La reina Letizia ha aludido al lema del evento, para recordar, por tanto, que importan los enfermos, los investigadores y cuidadores, pero también las instituciones, los medios o la industria farmacéutica.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), anfitriona de este acto, pone el foco en la investigación, diagnóstico y tratamiento de estas patologías con las que, se estima, conviven 3,4 millones de personas en España, sus familias y quienes están en busca de diagnóstico. Pero también pone la mirada en quienes las investigan, tratan, cuidan o acompañan y todo el ecosistema que gira en torno a estas patologías.
Garantizar la equidad de acceso a los recursos sociales y sanitarios
El evento se enmarca en la campaña de FEDER ‘Porque cada pERsona importa’, una iniciativa con la que busca garantizar la equidad en el acceso a los recursos sociales y sanitarios. La Federación, que ha destacado que la reina Letizia acompaña a las familias con enfermedades raras y sin diagnóstico desde hace más de 15 años, ha recordado que la desigualdad impacta en el presente de las personas con enfermedades raras, en busca de diagnóstico, sus familias y figuras de cuidado. Personas que viven desde el primer momento con miles de interrogantes sobre los aspectos sanitarios, pero también sociales, educativos, laborales o económicos que rodean la enfermedad.
El acto, desarrollado este martes en el Palacio de Congresos de Castellón, adelanta la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora este sábado 28 de febrero. FEDER ha convocado a todo el movimiento asociativo con el objetivo de centralizar la celebración en una cita que reunirá a pacientes, familias, investigadores y representantes institucionales.
